Día mundial de concienciación sobre el autismo

2 de abril de cada año

Wilfredo Pomar Miranda*

Abril 2024

Antecedentes

La situación de cientos de familias en nuestro país atraviesa por dificultades socioeconómicas siendo la educativa y de salud las más sensibles, esto se complica aún mas cuando se tienen miembros en la familia que sufren de alguno tipo de discapacidad, dificultades en el aprendizaje o signos del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sobre esta última problemática no se tienen datos precisos sobre cuantas personas la padecen; las asociaciones de padres o fundaciones que trabajan sobre este aspecto. La Fundación TEA manejaba la información de que en Bolivia unas 40 mil personas en edad escolar presentaban este diagnóstico, donde el 30 % contaría con valoración correcta y el 70 % con valoración incorrecta.

Celebración 2024 por las Naciones Unidas

Las Naciones Unidas celebran este día para reafirmar y promover la plena realización de los derechos humamos y libertades fundamentales de las personas afectadas por este espectro, en igualdad de condiciones que las demás personas. En este año la celebración aspira por primera vez a ofrecer espacios de discusión y análisis desde una visión global del estado de situación y desde la perspectiva de las propias personas que sufren del TEA.

Por esto, para este año se rescata que la vida de estas personas no solo sea para su supervivencia, sino para su prosperidad, donde el intercambio de experiencias e historias de vida son fundamentales para tal propósito.

Definición

Pero, ¿qué entendemos por Trastornos del Espectro Autista? En la página oficial de las Naciones Unidas (2012) muestra la siguiente conceptualización:

“El autismo es una afección neurológica permanente que se manifiesta en la primera infancia, independientemente del género, la raza o la condición social y económica. El término espectro autístico se refiere a una serie de particularidades. Un apoyo y un entorno adecuado y la aceptación de esta variación neurológica permiten a aquellos que padecen trastornos del espectro autístico disfrutar de las mismas oportunidades y participar de manera plena y eficaz en la sociedad.

El autismo se caracteriza principalmente por peculiaridades en la esfera de la interacción social y dificultades en situaciones comunicativas comunes, modos de aprendizaje atípicos, especial interés por ciertos temas, predisposición a actividades rutinarias y particularidades en el procesamiento de la información sensorial”.

La Organización Mundial de la Salud (2023) realiza la siguiente descripción:

“Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de afecciones diversas. Se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. Otras características que presentan son patrones atípicos de actividad y comportamiento; por ejemplo, dificultad para pasar de una actividad a otra, gran atención a los detalles y reacciones poco habituales a las sensaciones.”

Es evidente que cuando hablamos de autismo nos referenciamos a un amplio espectro, que lo tratamos de resumir en el siguiente punto.

Tipos de trastornos del espectro autista

No es sencillo clasificar a los diferentes tipos de TEA, hay varias versiones, en este caso vamos a mostrar las más empleadas.

1. Autismo o Síndrome de Kanner

Éste trastorno generalmente se asocia con el trastorno del espectro autista, y recibe en nombre de Síndrome de Kanner en relación con el Dr. Kanner, médico que estudió y describió esta condición por los años 30 del pasado siglo.

Los sujetos con autismo poseen una limitada conexión emocional con los demás y, aparentemente, están sumidos en su propio mundo. Son más propensos a mostrar comportamientos repetitivos, por ejemplo, pueden organizar y reorganizar el mismo grupo de objetos, hacia adelante y atrás durante períodos prolongados de tiempo. Son personas altamente sensibles ante estímulos externos.

También pueden estresarse o agitarse cuando se exponen a ruidos específicos, luces brillantes o sonidos, también insisten en el uso de determinadas prendas de vestir o colores o quieren ubicarse en determinadas zonas de la habitación sin ningún motivo aparente.

2. Síndrome de Asperger

Diagnosticar el Síndrome de Asperger resulta complicado y, en ocasiones, esto suele realizarse de manera más tardía. Esto ocurre porque presentan una inteligencia media hasta alta que puede ocasionar que se infravaloren las dificultades y limitaciones que presentan.

El déficit se encuentra en el campo de las habilidades sociales y el comportamiento, siendo lo suficientemente importantes como para comprometer seriamente su desarrollo e integración social y laboral. Además, las personas con Síndrome de Asperger muestran carencias en la empatía, poca coordinación psicomotriz, no entienden las ironías ni el doble sentido del lenguaje y se obsesionan con determinados temas.

La mayoría de personas agrupadas en esta categoría no califican significativamente por encima del CI normal, sin embargo, una cantidad muy pequeña de ellas obtiene puntuaciones muy altas.

3. Trastorno desintegrador infantil o Síndrome de Heller.

Este trastorno en las personas, normalmente, suele aparecer sobre los 2 años, aunque puede no diagnosticarse hasta pasados los 10.

Es similar a los TEA anteriores porque afecta a las mismas áreas (lenguaje, función social y motricidad), aunque se diferencia de éstos en su carácter regresivo y repentino, lo que puede provocar que incluso el propio sujeto se dé cuenta del problema.

Los individuos con Síndrome de Heller pueden tener un desarrollo normal hasta los 2 años, y pasado este tiempo sufrir la sintomatología característica de este trastorno. Distintos estudios concluyen que este trastorno es entre 10 y 60 veces menos frecuente que el autismo. Sin embargo, su pronóstico no es mejor.

4. Trastorno generalizado del desarrollo no especificado

Si los síntomas clínicos que presenta el sujeto con trastorno del espectro autista son demasiado heterogéneos y no encajan en su totalidad con los tres tipos anteriores, se emplea la etiqueta diagnóstica de "trastorno generalizado del desarrollo no especificado”.

El sujeto con este trastorno se caracteriza por tener un déficit de reciprocidad social, problemas severos de comunicación y la existencia de intereses y actividades peculiares, restringidas y estereotipadas.

Cabe destacar que si el resto de tipos de autismo ya son diversos de por sí, en esta última categoría aún es más importante tener en cuenta las características únicas de cada individuo, y no caer en la situación de dejar que la etiqueta explique completamente a la persona.

Síntomas comunes del TEA

Algunos niños con TEA presentan una serie de síntomas claros y visibles que pueden detectarse por los propios padres en los primeros meses de vida. Sin embargo, son los profesores de las guarderías o del nivel inicial los que ponen en alerta a los padres al observar un desarrollo inadecuado de sus habilidades básicas o de relación con los otros niños. Mostramos algunos de los principales síntomas:

• Retraso o ausencia del habla.
• No presta atención a las otras personas.
• Falta de respuesta a las expresiones faciales o sentimientos de los demás.
• Falta de juego simbólico y aparente ausencia de imaginación.
• Falta de interés por los niños de su edad.
• Aparente incapacidad de compartir situaciones agradables.
• Falta de iniciativa en actividades o juego social.
• Alteración cualitativa en la comunicación no verbal.
• No señalan objetos para dirigir la atención de otra persona.
• Falta de utilización social de la mirada.
• Altamente sensibles ante estímulos externos: sonidos y luces.
  • Detección de signos de riesgo

Los niños afectados por síndrome de Asperger o autismo de alto rendimiento son los más difíciles de detectar, ya que muchas veces no manifiestan de forma clara su problema hasta que no se les expone a un mayor grado de demanda social, lo que no suele ocurrir hasta el inicio de la educación del nivel primario.

Por esto, en muchos casos específicos es importante, y a veces imprescindible, la participación del profesor en la detección de signos de riesgo en el aula, que hagan sospechar de un posible caso de autismo.

Estos serían los principales signos de riesgo:

- Desarrollo deficiente del lenguaje: mutismo, entonación rara o inapropiada, vocabulario inusual para la edad del niño, limitaciones en la expresión

- Tendencia a hablar espontáneamente sobre temas solo de su interés.

- Dificultad para unirse al juego de otros niños.

- Conductas agresivas personales y hacia los otros.

- Falta de cumplimiento de las normas de la clase: no obedecer a los profesores, mínima cooperación en las actividades de clase, no seguir las normas culturales.

- Reacción negativa ante los estímulos.

- Relación anormal o inusual con los adultos: puede ser demasiado intensa o casi inexistente.

- Reacciones extremas ante la invasión de su espacio personal.

- Graves dificultades de adaptación a los cambios.

- Déficit en las habilidades motoras o sociales.

A manera de conclusión

El revisar las diferentes manifestaciones del TEA nos muestra una realidad compleja que se manifiesta en miles de niños que están cursando diferentes cursos y niveles en las aulas de Educación Regular, realidad que no es fácil de afrontar por parte de sus padres, y menos comprenderla por sus docentes. Tal situación no debe pasar desapercibida por parte de las autoridades de educación y salud, y deben sentirse obligados a destinar suficientes recursos para la atención de estas personas en diferentes ámbitos de la sociedad.

La Ley Educativa 070 hace bastante énfasis en una educación inclusiva, esto deberá traducirse en los hechos en mayor cantidad de Centros de Educación Especial con la cantidad necesaria de docentes para atender al TEA, y que esta inclusividad no sea forzada en las aulas de Educación Regular, donde no se tienen las condiciones mínimas y necesarias para hacerlo. Finalmente, el Estado debe garantizar que la vida de estas personas no sea solo de supervivencia, sino de prosperidad, para lo que debe asegurar la promoción y cumplimiento de sus derechos con políticas adecuadas para lograr su plena inclusión, en el marco del respeto pleno a sus derechos humanos.

Fuentes.

https://www.universidadviu.com/es/actualidad/nuestros-expertos/los-distintos-tipos-de-trastorno-del-espectro-autista-tea    

https://www.fundacionadana.org/definicion-y-tipos-tea/

https://psicologiaymente.com/clinica/tipos-autismo

https://www.diainternacionalde.com/ficha/dia-mundial-conciencia-autismo

https://urgente.bo/noticia/en-bolivia-las-personas-con-autismo-sufren-de-aislamiento-olvido-y-prejuicio

https://www.un.org/es/observances/autism-day

* Wilfredo Pomar Miranda es educador, activista de la APDHLP y miembro del Comité Ejecutivo de la APDHB